Tančící dům se rozsvítil v modré barvě

Tančící dům se 15. února rozsvítil v modré barvě. Praha 2 se tak připojila k mezinárodní iniciativě na podporu výzkumu Angelmanova syndromu. K takzvaným andělským dětem patří i malý Oliver.

"Byla jsem oslovena rodiči Matějkovými, kteří mají Olíka - andělské dítě. Je to velmi vzácná genetická porucha, Angelmanův syndrom. A dnes je den, kdy se nejen u nás v Praze, ale na celém světě rozsvěcejí známé budovy na modro. Právě jako podpora těmto dětem," popisuje místostarostka Prahy 2, Alexandra Udženija.

Rodiče malého Olivera založili před dvěma lety Asociaci genové terapie a přesvědčili vědce, aby zahájili výzkum této choroby v Čechách.

"Abychom tento výzkum udrželi i v tomto roce, tak bychom vás moc rádi požádali o finanční příspěvek na sbírku, ke které získáte více informací na našich webových stránkách www.asgent.org," komentuje maminka Olivera, Lenka Matějková.

Přispět můžete k lepšímu povědomí o této nemoci a pomoci i k budoucí léčbě Angelmanova syndromu.

"Je to vzácné genetické onemocnění, které je způsobeno vadou na patnáctém chromosomu. A způsobuje to symptomy jako je nemotorná chůze, snížený intelekt, často se s tím pojí porucha spánku, epileptické záchvaty. Děti s Angelmanovým syndromem vůbec nemluví a jsou v podstatě celý život závislé na pomoci druhé osoby," dodává Lenka Matějková.

Tento syndrom patří k takzvaným vzácným onemocněním. Ta jsou definována tím, že postihují méně než jednoho člověka na dva tisíce lidí.

"Vzácných onemocnění máme více než šest tisíc a Angelmanův syndrom je jedním z nich. Až 70 % většiny vzácných onemocnění je dědičného původu. A 72 % se vlastně objevují už v dětském věku," uzavírá Anna Arellanesová, předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění.

Často také trvá několik let, než lékaři přijdou na to, o jaké vzácné onemocnění se vlastně jedná.