Bazilika sv. Ludmily se rozzářila modrou barvou

Praha 2 se již třetím rokem připojila k Mezinárodnímu dni Angelmanova syndromu. Městská část tak vyjádřila svou podporu pro výzkum tohoto dosud nevyléčitelného onemocnění a projevila sounáležitosti s rodinami nemocných dětí s nadějí na léčbu.

"Je to již třetí rok, kdy jsme se připojili a já jsem se zároveň stala patronkou asociace genové terapie, která pořádá to nasvícení budov v Praze. Je to celosvětové nasvícení významných budov do modra, tento rok je to bazilika sv. Ludmily," řekla Alexandra Udženija (ODS), starostka MČ Praha 2.

Před samotným nasvícením baziliky se konala debata. Jejím cílem bylo co nejvíce toto onemocnění přiblížit veřejnosti.

"Kde vystupovali i zástupci z Akademie věd a doktoři, kteří se pokouší najít lék na to, aby pomohli ten patnáctý chromozom opravit, jak se říká. To je právě to, že patnáctý chromozom je poškozen a proto lidé, hlavně děti, hned od narození trpí Angelmanovým syndromem, kterému se jinak říká syndrom šťastného nebo usmívajícího se dítěte. Přestože se tyto děti neustále smějí, tak k tomu trpí dalšími poruchami, často i mentální retardací, poté přichází i epileptické záchvaty, pohybové problémy a tak dále. Musím říci, že se o tomto syndromu vůbec neví, ale přesto tímto syndromem celosvětově trpí více lidí, než třeba nemocí AIDS nebo rakovinou. To jsem se také dnes dozvěděla," řekla Alexandra Udženija (ODS), starostka MČ Praha 2.

Angelmanův syndrom byl poprvé v České republice diagnostikován v roce 1997. V celé zemi je evidováno přibližně sto takto postižených dětí.